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Non esiste dolore più grande della sofferenza di un figlio.
Ho scelto di raccontare la storia di Giorgia e sua figlia Ginevra non per compatire Giorgia con frasi di circostanza, come si fa, spesso, in questi casi. La verità è che nessuno può capire cosa significhi dire addio a un pezzo della propria carne senza averlo provato. Cosa possiamo fare per sostenere le famiglie che vivono simili drammi senza improntare, però, la narrazione sulla tragedia, ma supportando, nel nostro piccolo, le mamme e i papà coinvolti?
Ho pensato che il modo più utile fosse sostenere i loro progetti, il loro scopo di vita connesso a una missione più grande, come quella di Giorgia, che ringrazio per avermi risposto senza esitazione aprendo il suo cuore a tutti coloro che leggono questo blog.
Giorgia è la testimonianza vivente dell’amore incondizionato, perché i figli non sono e non potranno mai essere il frutto delle nostre aspettative, ma possono sicuramente rappresentare la testimonianza del nostro amore.
Sono certa che Ginevra abbia sentito questo profondo legame con la sua mamma e il suo papà fino all’ultimo attimo e non posso che ringraziare Giorgia per avere veicolato tale sentimento in rete, in un periodo storico in cui i social emanano rabbia e odio.
Questa è la storia di una piccola guerriera, della sua mamma e della Onlus “Il sorriso di Ninni”.
1) “Ci siamo scelte e io non potevo desiderare figlia migliore, Ginevra mia”: inizia così, Giorgia, la tua vita da mamma. Incinta a 23 anni, felice di crescere una bimba assieme a tuo marito, con tanti sogni per il futuro. Improvvisamente, però, dopo i primi mesi che scorrono tranquilli, il 7 maggio del 2019 accade qualcosa che modificherà le vostre vite per sempre. Quando hai iniziato a notare un cambiamento in tua figlia?
Giorgia: Non so dirti una data precisa, forse io avevo già capito qualcosa, ma probabilmente non sono riuscita ad accettare la verità. Poi, grazie all’aiuto della nostra famiglia, abbiamo portato Ginevra da uno specialista che ci ha detto di approfondire la sua situazione; da lì è iniziato tutto.
2) Per accertare le problematiche di Ginevra, in ospedale l’hanno sottoposta a elettroencefalogramma e risonanza magnetica, a quattro mesi. Hai raccontato quel periodo di continui accertamenti con parole dense di dolore e umanità: “Non potrò mai scordare alcune mamme fuori dalla porta della stanza disperarsi in silenzio per non farsi sentire dai propri figli”. Cosa si potrebbe fare, secondo te, per rendere gli ospedali il più possibile a misura di famiglia e bambino?
Giorgia: Io purtroppo ho visto tante volte i corridoi di quell’ospedale; ritrovarsi là dentro, a 24 anni, con una bambina di quattro mesi, è stato sicuramente difficile. Ho sempre trovato un’équipe fantastica; dottori e infermieri mi hanno supportata anche quando avevo dei crolli emotivi. Nel momento in cui mi vedevano stanca entravano in stanza, tenevano mia figlia per farmi prendere una boccata d’aria; ancora oggi ho contatti con i medici di mia figlia.
3) A Ginevra sono state diagnosticate epilessia, ipoplasia cerebellare e microcefalia. Queste malattie possono essere identificate prima della nascita, secondo quanto vi hanno riferito gli specialisti?
Giorgia: Ancora non abbiamo delle risposte specifiche sulla sua malattia, ma da quello che ci è stato detto in questi due anni non si poteva vedere nulla. Io, in gravidanza, ho fatto un esame non invasivo che analizza il DNA fetale libero circolante isolato da un campione di sangue materno e, ogni due settimane, l’ecografia; non penso ci siano stati medici incompetenti nel corso della mia gravidanza.
4) Cosa significa essere mamma di una bimba speciale e cosa consigli ai genitori che stanno affrontando la stessa situazione?
Giorgia: Avere un figlio con dei bisogni speciali è un valore aggiunto. Grazie a mia figlia ho imparato ad apprezzare le piccole cose, mi ha reso una donna migliore. Non dico che è un percorso semplice, anzi, ma far sentire tua figlia una bambina come tutti gli altri è la chiave giusta.
5) A quattro mesi avete iniziato fisioterapia, neuropsicomotricità e logopedia: servizi che non sono accessibili a tutti privatamente e che risultano fondamentali per il miglioramento dello sviluppo del bambino in questa delicata fase. Con la vostra associazione “Il sorriso di Ninni Onlus” vi state impegnando per dare questa possibilità ad altre famiglie. In che modo?
Giorgia: Tutto è nato quando mia figlia è venuta a mancare; grazie all’aiuto di alcune persone abbiamo creato una raccolta fondi per sostenere alcuni bambini che avevano bisogno di iniziare un percorso riabilitativo. In cinque giorni abbiamo raccolto e donato quindicimila euro al centro dove Ginevra faceva terapie. Da lì è nata l’associazione; abbiamo realizzato delle piccole uova di Pasqua: ancora ricordo che ne avevamo fatte fare quindici, poi, nel giro di una settimana, ne abbiamo vendute cento. Realizziamo anche bomboniere solidali e ci stiamo già organizzando per Natale. Nonostante la Onlus sia nata da poco, stiamo facendo il massimo per aiutare più bambini possibili e in cinque mesi abbiamo donato una cifra molto alta.
6) Il 30 gennaio, a un anno e mezzo di Ginevra, la situazione è precipitata. Non respirava bene, ha avuto un arresto cardiaco e in 24 ore, nonostante l’impegno dei medici, che hanno continuato per un’ora con il massaggio cardiaco, hai capito che dovevi lasciarla andare: il momento più straziante per una mamma. Tuo marito ti ha sempre supportato, nel percorso è stato la tua roccia. Non per tutte le coppie è così. Cosa ti senti di dire, da mamma, ai papà che si trovano nella stessa situazione?
Giorgia: Purtroppo ho visto tante mamme affrontare queste situazioni da sole; un aiuto, un supporto, fa sempre bene. Nessuno dovrebbe vivere tutto questo e io non lo auguro a nessuno, ma la cosa più importante è non lasciare mai vostro figlio solo. Ginevra era amata e percepiva l’amore dentro casa, nonostante i periodi difficili.
7) I bambini con disabilità hanno tanto da insegnare, cosa hai imparato da Ginevra?
Giorgia: Ginevra è stata la mia guida, a lei devo tutto. Grazie a lei ho imparato a essere una persona paziente, determinata e coraggiosa.
9) Tua figlia comunicava con gli occhi, con il sorriso, pur non parlando. Tu, da mamma, capivi ogni cosa, quando aveva sonno o fame e anche quando non voleva fare terapia. Ci sei stata, assieme a tuo marito, fino alla fine. Come ti ha cambiata Ginevra?
Giorgia: Ho dedicato due anni della mia vita solo a Ginevra, se ad oggi sono così lo devo unicamente a lei.
10) Ci sono altri genitori che stanno vivendo lo stesso dolore e vuoto per la perdita. Come starvi vicino? Di che tipo di supporto avreste bisogno dalla società e da chi vi sta attorno?
Giorgia: Ognuno vive il proprio lutto in maniera diversa, io sono una persona che non ha mai pianto davanti a nessuno, non ci sono mai riuscita. Ho sempre preferito il silenzio o un abbraccio rispetto a una frase di circostanza. Un supporto psicologico è la cosa che può aiutare di più, nient’altro.
11) La breve esistenza di Ginevra è stata piena di senso, di amore ed esperienze condivise. La sua malattia era molto complicata e, pur sentendo dentro di te che sarebbe arrivato il momento di salutarvi, non hai mai smesso di trattarla come la tua bambina desiderata e adorata. In un periodo in cui i social si nutrono di odio, pensi che veicolare amore possa riuscire a cambiare le cose?
Giorgia: Se la gente vedesse per un minuto quello che io ho vissuto o molte famiglie vivono, ci sarebbero meno persone superficiali.
12) Il dolore di una madre viene compreso o, in questi casi, si avverte solitudine e le persone non sanno come sostenerti?
Giorgia: Il dolore di una madre non può essere compreso. Io sono stata circondata da amore e affetto ma, ovviamente, non bastava per cancellare la mia sofferenza.
13) Chi è Giorgia oggi e cosa sogna per il suo domani?
Giorgia: Giorgia oggi è una donna forte, ma in primis una mamma.
Ho ancora tanto amore da donare e spero un domani di riuscire ad allargare la nostra famiglia.
Non c’è stato bisogno di leggere tutto perché ho vissuto in pieno la breve vita di Ninni. La nostra piccola nipotina, la cugina dei miei bambini che ancora una la cerca e l’altro, più grande, fa fatica ad accettare la sua assenza tant’è che non riesce a venire al cimitero. Che dire. Questi giovani ragazzi ( Giorgia e Emiliano) hanno tanto da insegnare ad ognuno di noi. Vivono un dolore indescrivibile che hanno trasformato in amore incondizionato condividendo la loro storia con chiunque lo desidera.
VI VOGLIAMO BENE ❤️❤️❤️❤️
Ale, Marco, Michele e Martina
non ci sono parole….ho tante lacrime che mi scendono e rabbia per queste maledette malattie che strappano via gli angeli più indifesi e troppo presto….grande donna Giorgia e un grande esempio per tutte le donne nonostante la tua età giovane….💖
Sapevo qualcosa della vostra storia grazie a dei vostri amici che seguo.
Io ho 23 anni e non sono ancora mamma, ma leggere queste parole mi ha fatto commuovere.
Dover lasciare andare un figlio o una figlia è sicuramente straziante.
Vi auguro di perseverare nella forza d’animo, di riuscire ad allargare la famiglia sotto l’occhio amorevole della vostra piccola, che sarà sempre con voi e per voi.